24-02-2017
28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Dieguito, un campeón de talla baja

Tiene 14 años, un diagnóstico de displasia esquelética que afecta su talla pero no su capacidad motriz ni cognitiva, y es fanático del fútbol. Este año debuta en cancha de 11 en el Club Everton de La Plata. La actividad física es sumamente importante en todos los niños, y especialmente en quienes sufren discapacidades motoras: una encuesta en el Garrahan da cuenta que sólo el 15% de estos pacientes realiza deportes en forma regular.

Dieguito hace jueguitos con la pelota en el parque del Hospital Garrahan: gira, cabecea, la duerme en el pie izquierdo y luego en el derecho, la sostiene quieta en la nuca, la hace rebotar en sus rodillas. Algunos se acercan a aplaudirlo y filmarlo con sus celulares. Y de fondo se escucha bien fuerte: ¡vamooos Messi! Dieguito tiene 14 años y es paciente del servicio de Crecimiento y Desarrollo, donde se atienden los niños con enfermedades raras o poco frecuentes. En su caso se trata de un tipo de displasia esquelética, que afecta su talla: mide 1 metro, todo de puro talento.

Las enfermedades poco frecuentes (EPF) tienen una incidencia de menos de 1 caso cada 2.000 habitantes. Sin embargo, existen unas 7.000 diferentes enfermedades de este tipo, que en total afectan al 7% de la población mundial. La EPF de Dieguito pertenece al grupo de las displasias esqueléticas, que son condiciones genéticamente determinadas y alteran el crecimiento de los huesos, manifestándose en la baja estatura. En su caso esta condición afecta el crecimiento de los huesos largos y, en mayor compromiso, las manos y los antebrazos. Existen muy pocos niños con su condición en el mundo.

Ninguno de todos estos datos médicos impidieron que Diego no sólo jugara al fútbol en el Club Everton, como sus otros dos hermanos -Luciano de 12 y Lautaro de 16- sino que además descollara en su habilidad con la pelota. "Para mi jugar al fútbol es una pasión, me encanta, como que no puedo parar", dice sonriendo. Actualmente juega de número 5 en el equipo de fútbol 7 del centenario club platense, pero está por dar el gran salto: a partir de este año formará parte del equipo de fútbol 11, categoría 2005.

"Yo tendría que estar jugando con la 2002 -su categoría- pero son enormes, unos monos, y entonces estoy jugando en una categoría tres años menor en la Liga Amateur Platense", explica Dieguito, que obtuvo un permiso especial de la Liga debido a su condición particular y su habilidad. Hoy entrena tres veces por semana, juega dos partidos por fin de semana y, además, pasa todas las tardes haciendo jueguitos o jugando al fútbol con los hermanos. "No queda una maceta en pie en casa", se resigna con una sonrisa Claudia -fonoaudióloga, 47 años-, la madre de estos tres hermanos fanáticos de Boca y futboleros.

La doctora de Dieguito desde que tiene 2 años es la jefa del servicio de Crecimiento y Desarrollo del Garrahan, Virginia Fano, y destaca cuán importante fue para su pacientes incorporar la actividad deportiva: "Hoy es un niño sano, feliz, cuando era más chico quizá le costaba venir al hospital pero ahora viene a controles y es nuestro pequeño campeón". Fano explicó que apenas el 15 por ciento de los pacientes con discapacidades motoras -como Diego- realizan actividad física en forma regular, según una encuesta que su servicio realizó en conjunto con el servicio de Kinesiología.
"El sedentarismo es prevalente en los niños y jóvenes con discapacidades. La falta de ejercicio y las dietas predisponen a sobrepeso y obesidad, empeorando los síntomas de las enfermedades esqueléticas, por disminución de la movilidad, la fuerza y masa muscular", afirmó la doctora del Garrahan. Por ello en el hospital se fomenta la actividad física en la infancia para todos los niños y niñas y se avanza en la conformación de un equipo de fútbol mixto infantil de talla baja (ver recuadro).

Dieguito lo tiene claro: "Dicen que el deporte me hizo re bien, que me enderezó la columna, todo, que estoy sano por el deporte, y me ayuda un montón", afirma y se anima a dar consejos a los chicos que padecen algún tipo de discapacidad al decir que "se animen, porque no hay ningún problema, que lo hagan de a poco, con integración y tranquilos". Su sueño es jugar en la Selección Argentina de Talla Baja y jugar con "chicos de mi estatura, porque todavía no sé lo que es eso, siempre juego con chicos más altos".

Sus padres no pueden estar más felices con la familia futbolera que formaron. "En el hospital nos sentimos contenidos y acompañados en todo esto, con el alivio de que Dieguito está sano, es un chico sano completamente, que se desarrolla muy bien en todas las áreas, las sociales, la médica, la deportiva. Nos da muchas satisfacciones", afirman Alberto -empleado público, 52- y Claudia, sus padres. Mientras, Diego practica y practica para superar su récord propio de "jueguito": 423 toques.

EL EQUIPO GARRAHAN DE TALLA BAJA
Como parte de las actividades y festejos por los 30 años del Hospital Garrahan, el próximo 20 de abril se realizará la primera convocatoria y exhibición del equipo de fútbol mixto de baja talla de la institución pediátrica. El partido se jugará frente al edificio hospitalario, en la cancha de fútbol 5 Il Capo Cannoniere. La convocatoria para participar del equipo está abierta a todas y todos los pacientes del Garrahan con talla baja, así como otros niños y niñas de baja talla que se atiendan en otras instituciones de salud. Para mayor información e inscripción, comunicarse con: crecimientoydesarrollo@garrahan.gov.ar.

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
Uno de cada dos mil recién nacidos puede sufrir una enfermedad poco frecuente. Se trata de niños que padecen una enfermedad tan desconocida para los padres, la sociedad y la comunidad médica en general que su detección suele resultar complicada. El Hospital Garrahan es referente a nivel nacional en la detección y atención de niños y niñas con algún tipo de EPF y trata este tipo de enfermedades en todos sus servicios. En total se calcula que existen entre 6 mil y 9 mil enfermedades casi desconocidas.

La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, generalmente de alto costo, significan que los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo y atención a las personas con enfermedades raras.